Humanisme-Ecologie-République

Livry-Gargan  le 26 janvier 2014

Madame, Monsieur le Sénateur,

Le 21 janvier, Mme La Sénatrice  Brigitte Gonthier-Maurin  a soumis à Madame la Ministre de la santé et devant votre assemblée une question orale concernant la pérennité de l’unité d’oncologie pédiatrique de l’Hôpital de Garches spécialisée dans les soins individualisés des patients atteints de cancer et offrant une alternative en milieu académique aux essais thérapeutiques systématiques et aux traitements standards imposés dans les autres centres.

A cet effet je souhaite porter à votre attention les éléments suivants :

• Contrairement à ce qui a été affirmé  par Madame la Ministre et reporté par écrit dans le compte- rendu de la réponse, le service ne prend pas en charge 20 patients dans l’année, mais beaucoup plus.  
• En 2013, il s’agit de 131 enfants, adolescents pris en charge en hospitalisation complète + hospitalisation de jour, chiffres officiels disponibles par l’ARS et le ministère.

•  Il y a eu, de plus, 49 nouveaux patients vus en consultation pour deuxième avis, non suivie d’hospitalisation en 2013.

• Au total c’est environ 180  patients   (dont  70 %  de moins de 20 ans  et 20 % de jeunes adultes 20 -25 ans)  qui sont venus jusqu’à l’unité d’oncologie pédiatrique pour une prise en charge différente mais restant dans le cadre de la médecine académique et le respect de l’art médical enseigné à la faculté.

• Les avis quotidiens demandés par téléphone ou mails ne sont pas comptabilisés.

• Pour rappel, on recense en France 2500 enfants y compris ados, atteints de cancers pédiatriques par an. Ce service de 10 lits accueille donc près de  7 % des cancers des enfants  et adolescents, ce malgré la réduction des moyens et la suppression de 3 lits (lors de l’accord qui fonda cette unité en 2004 entre le ministère de Mr le PR Douste  Blazy et l’APHP  ce service avait 13 lits  d’hospitalisation complète plus deux lits d’hospitalisation de jour), si nécessité il y avait d’évaluer l’utilité d’un tel service.

• Ce service a notamment accueilli en 2013 plus de 20 patients dont les parents ont été menacés de mise sous tutelle de leurs enfants, d’amputation forcée voire de procès lorsqu’ils ont demandé un deuxième avis ou ont refusé l’orientation en soins palliatifs éventuellement en début de maladie, SANS TENTATIVE DE TRAITEMENT de la part du service qui les avait pris en charge en première instance.

Tous les témoignages sur ces cas récurrents et même de plus en plus fréquents sont à votre disposition.

Notre demande,  sur la pérennité de l’unité, est attachée à la capacité pour les médecins de pouvoir continuer  à traiter selon « l’art médical » et les données acquises de la science c’est-à-dire le traitement personnalisé dans son sens littéral, tenant compte non pas de la particularité génétique de la tumeur mais bien de la singularité de chaque patient et de sa réponse aux traitements. Ce principe d’art médical est notamment lié à la liberté de soigner.

Je reste  certaine qu’en tant que représentant du peuple, vous n’accepterez pas ces inexactitudes énoncées par un ministre devant votre assemblée, que vous saurez entendre notre demande et  soutiendrez notre combat pour le maintien de cette unité et surtout de son art médical.

Je suis à votre disposition pour vous rencontrer si vous le souhaitez et /ou vous adresser plus d’information sur ce problème qui touche à la médecine, à l’éthique et à la démocratie.

Je vous prie d’agréer, Madame, Monsieur Le Sénateur, l’expression de mes sentiments respectueux.

Carine CURTET Présidente

www.ametist.org

Nota : Pour votre information, ce service est à l’équilibre financier et  il utilise avec  succès (plus de 90% de survie contre 60% par les essais thérapeutiques imposés, dans les cancers osseux) des chimiothérapies classiques [1]. Celles-ci sont souvent jusqu’à 20 fois moins chères que les molécules « dites innovantes ».

Contact Presse : Bernard FRAU Porte-Parole

Portable :  06 63 24 00 66